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Grußworte aus der Reihe der Medizinisch-wissenschaftlichen Beiräte des Netzwerks NeT

Prof. Dr. med. Johannes Hensen, Ehrenvorsitzender des Netzwerk NeT 

Die Selbsthilfeorganisation Netzwerk NeT hat sich vor nunmehr 15 Jahren offiziell gegründet. Ausgehend von einem kleinen Verein mit initial einigen Ärzten und wenigen Betroffenen schlossen sich dem Netzwerk NeT bis heute schon etwa 1.500 Mitglieder an. Vor allem in den letzten Jahren ist das Netzwerk sehr gewachsen. Dies ist für eine relativ seltene Erkrankung eine sehr große Zahl! Wie lässt sich dies erklären?

Vier Gründe fallen mir ein: Engagement, Unterstützung, Professionalisierung und Anerkennung. Das Netzwerk hatte einen guten Start und von Anfang an Anerkennung seiner Arbeit von maßgeblichen Ärzten in diesem Gebiet, die ihre Patienten auf das Netzwerk NeT hinwiesen. Mit Umsicht und Geschick gelang es in der Folgezeit, die finanzielle Unterstützung durch anfänglich einen Sponsor auf mehrere Säulen, einschließlich der Krankenkassen, zu verteilen und so zahlreiche Projekte zu ermöglichen.

Das Engagement des Vorstandes, aber auch der vielen Leiter von Regionalgruppen, die vor Ort in jeder größeren Region erreichbar sind und auch für viele Betroffene als erste telefonische Anlaufstelle zur Verfügung stehen, war von Anfang an immens.

Jeder, der die Zeitschrift des Netzwerks NeT, die heutige „DIAGNOSENeT", in den Händen hat und auf den Internetseiten von „www.netzwerk-net.de" surft, verspürt die enorme Professionalität, die diese geballten Informationen vermitteln. Gerade die Professionalität ist es, welche das Netzwerk NeT in den letzten Jahren nach vorne gebracht hat.

Ich gratuliere der Selbsthilfeorganisation Netzwerk NeT zum 15jährigen Bestehen. Ganz besonders danke ich dem Netzwerk, an der Spitze Frau Katharina Mellar, ganz herzlich für das herausragende Engagement und die großartige Arbeit der vergangenen Jahre, die nicht hoch genug bewertet werden kann. Ich habe großen Respekt davor! Bitte setzen Sie alle ihre Arbeit auch weiterhin so engagiert und erfolgreich fort! Ich freue mich und bin dankbar, dass ich seinerzeit an der Gründung dieser erfolgreichen Selbsthilfeorganisation mitwirken durfte.

Ihr

Prof. Hensen
Chefarzt der Medizinischen Klinik
KRH Klinikum Nordstadt, Hannover
 

 

Prof. Dr. med. Matthias Weber und PD Dr. med. Christian Fottner

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige,

Es ist uns eine besondere Freude, dem Netzwerk NeT und seiner Zeitschrift DIAGNOSENeT zu Ihrem 15-jährigen Bestehen gratulieren zu dürfen. In unserer Funktion als Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat und als Begleiter der Regionalgruppe Rhein-Main wissen wir um die großen Verdienste des Netzwerks NeT bei der Information und Betreuung von Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren und deren Angehörigen. Angesichts der Komplexität der Erkrankungen und der Vielzahl der sich hieraus ergebenden Fragen ist eine optimale Versorgung und Behandlung von Patienten mit NET ohne die aktive Einbindung der Selbsthilfeorganisation nicht mehr denkbar.

Mit unermüdlichem Engagement sorgen die ehrenamtlichen Mitarbeiter des Netzwerks NeT, allen voran die Vorsitzende Frau Mellar und die Leiter der Regionalgruppen, dafür, dass sich die Betroffenen und ihre Angehörigen in einer Vielzahl von aktuellen, gut verständlichen Artikeln der Zeitschrift DIAGNOSENeT sowie in zahlreichen persönlichen Gesprächen und auf den regelmäßig stattfindenden regionalen und überregionalen Patientenveranstaltungen über den aktuellen Wissensstand zum Thema NET verständlich und kompetent informieren können und dabei auch die Gelegenheit haben, individuelle Probleme mit kompetenten Ansprechpartnern und Betroffenen zu diskutieren und Lösungsmöglichkeiten aufgezeigt zu bekommen.

Insbesondere der Überregionale Neuroendokrine Tumortag, der im letzten Jahr zum zweiten Mal in Mainz stattfinden durfte, hat sich mittlerweile als fester Bestandteil der Wissensvermittlung zum Thema NET nicht nur für Patienten und deren Angehörige, sondern auch für Ärzte und Pflegepersonal etabliert.

Selbsthilfeorganisationen wie das Netzwerk NeT leisten heute gerade bei so seltenen Erkrankungen wie den Neuroendokrinen Tumoren einen unschätzbaren Beitrag für die medizinische Versorgung der Patienten. Sie bieten dem einzelnen Patienten wertvolle Unterstützung und der Gesamtheit der NET-Patienten eine einflussreiche Stimme und dienen damit besser als jede Einzelperson den ureigenen Interessen der Patienten.

 In diesem Sinne möchten wir dem Netzwerk NeT und seiner Zeitschrift zu dem bisher Erreichten sehr herzlich gratulieren und auch für die Zukunft weiterhin eine so erfolgreiche Arbeit wünschen.

Ihre

Prof. Dr. med. Matthias M. Weber und PD Dr. med. Christian Fottner
Klinikum der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
I. Medizin. Klinik und Poliklinik
Schwerpunkt Endokrinologie und Stoffwechselerkrankungen
ENETS Center of Excellence 

 

PD Dr. med. Matthias Breidert

Sehr geehrte Leserinnen und Leser,

das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. feiert Geburtstag. Dazu möchte ich meinen herzlichen Glückwunsch aussprechen. Die Idee, Menschen mit der Diagnose eines neuroendokrinen Tumors nicht allein zu lassen, ist aus meiner Sicht als Arzt sehr wichtig.

Wir Mediziner können im Rahmen des Klinikalltags nicht genug auf die Patienten eingehen, wenn eine solche Diagnose ausgesprochen wird. Wir sind nur kurze Zeit ansprechbar. Aber für den Patienten treten die Fragen nach und nach auf. Sie rumoren im Kopf. Dann ist es gut und äußerst wichtig, dass eine Organisation wie das Netzwerk NeT einspringt, die Möglichkeit zur Selbstinformation gibt, Betroffene mit anderen Betroffenen vernetzt und auf diese Weise Türen öffnet, Perspektiven weitet.

1995 begann alles mit einem Patienten-Arzt-Austausch und der Bildung einer Selbsthilfegruppe in Erlangen durch Prof. Hensen (damals Uniklinik Erlangen, heute Chefarzt in Hannover), aus der sich die bundesweite Selbsthilfeorganisation entwickelte. 2000 folgte die Gründung des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren, 2005 die Überführung in einen eingetragenen Verein. Und schon im Jahr 2000 wurde die erste GLANDULANeT (später DIAGNOSENeT) gedruckt. Viele Patienten haben inzwischen und bis heute von den Angeboten des Netzwerks profitiert.

Das Netzwerk NeT ist nicht umsonst die größte Selbsthilfeorganisation für Patienten und deren Angehörige zum speziellen Thema der Neuroendokrinen Neoplasien im gesamten deutschsprachigen Raum. Die Mitgliederzahlen spiegeln die Notwendigkeit und auch den Zuspruch der Patienten zu den Serviceangeboten wieder: seit der Gründung des Vereins vor 10 Jahren haben sich insgesamt etwa 1.500 Menschen dieser Idee als Mitglied verschrieben.

Die Mitgliedschaft beim Netzwerk NeT ist für mich eine der ältesten Mitgliedschaften. Sie reicht noch in die Zeit meiner ärztlichen Tätigkeit an der Universität in Leipzig aus dem Jahre 1995 zurück. Damals stand noch nicht so sehr der ökonomisierte Klinikalltag im Vordergrund, sondern der Wille und der Glaube, auch jenseits der eingefahrenen Strukturen helfen zu können. Das Netzwerk NeT ist für mich ein Beispiel dafür, dass dies tatsächlich gelingen kann. Herzlichen Glückwunsch!  

PD Dr. med. Matthias Breidert
Chefarzt der Medizinischen Klinik I
Facharzt für Gastroenterologie, Endokrinologie und Diabetologie
Kliniken im Naturpark Altmühltal, Bayern
 

 

Prof. Dr. med. Jan Müller-Brand

Sehr geehrte Damen und Herren,

im Namen der Schweizerischen Gesellschaft für Nuklearmedizin und auch ganz persönlich gratuliere ich dem Netzwerk NeT ganz herzlich zu seinen Jubiläen.

Die aufopfernde Arbeit der Vorstandsmitglieder und insbesondere das Engagement der 1. Vorsitzenden, Frau Katharina Mellar, mit der ich seit vielen Jahren freundschaftlich verbunden bin, sollte anlässlich dieser Jubiläen besonders gewürdigt werden.

Als einer der Pioniere der Radiopeptidtherapie habe ich den Aufbau des Netzwerks NeT hautnah miterlebt und dessen Tätigkeit zum Wohle der Patienten und deren Angehörigen schätzen gelernt.

Nachdem wir in Basel bereits vor 20 Jahren die ersten Behandlungen mit 90Y- DOTATOC durchgeführt haben, mussten wir schnell realisieren, welche bürokratische Hürden es  zu überwinden gibt, um die Akzeptanz und die Kostenübernahme der neuartigen Therapie zu erreichen. Gerade bei den Diskussionen und Verhandlungen mit den Kostenträgern haben uns die Patienten und das Netzwerk NeT tatkräftig unterstützt und so zum Durchbruch der Radiopeptidtherapie maßgeblich mitgeholfen.

Eine der wichtigsten Aufgaben des Netzwerks NeT ist die Organisation und Durchführung der überregionalen und regionalen Treffen, wo neben wissenschaftlichen Vorträgen auch der persönliche Austausch rege gepflegt wird. Insbesondere bei seltenen Erkrankungen ist es wichtig, eine Möglichkeit zu haben, um  sich mit Leidensgenossen auszusprechen, auszutauschen und sich beraten zu lassen. Persönlich war ich zu einigen der Treffen, vornehmlich im süddeutschen Raum, als Referent eingeladen. Für mich als Arzt war es eine außerordentliche Bereicherung, in den  direkten Kontakt mit den Patienten und deren Angehörigen treten zu dürfen. Nicht das Interesse an Statistiken und Erfolgsraten, wie es bei den wissenschaftlichen Kongressen gefragt wird, steht im Vordergrund, sondern es sind die Nöte, Probleme, Sorgen und Ängste jedes Einzelnen, sei er direkt oder indirekt betroffen.  Die individuellen Gespräche und Kontaktnahmen haben mich jedes Mal tief beeindruckt und geformt.

Die  Aufgaben des Netzwerks NeT, nämlich die Förderung der Information und die Pflege der zwischenmenschlichen Beziehungen, sollen anlässlich der Jubiläen besonders hervorgehoben werden und dem unermüdlichen Einsatz der Mitglieder und des Vorstandes gedankt werden.

Ich beglückwünsche das Netzwerk NeT zu seinen Jubiläen und wünsche allen Patienten und deren Angehörigen alles Gute, viel Mut und Kraft im Kampf gegen die heimtückische Krankheit.

Prof. em. Dr. med. Jan Müller-Brand, Basel, Schweiz       
SCHWEIZERISCHE GESELLSCHAFT FÜR NUKLEARMEDIZIN (SGNM)
und
IMAMED Radiologie Nord-West, Basel
 

 

PD Dr. med. Andreas Kirschbaum:

Meinen herzlichen Glückwunsch zum Jubiläum, liebes Netzwerk NeT!

Neuroendokrine Tumore der Lunge sind insgesamt relativ selten. Ihr Anteil an allen operativ entfernten Lungentumoren beträgt ca. 3 - 5 %. Bezieht man die kleinzelligen Lungenkarzinome mit ein, so sind 20 -25 % aller diagnostizierten Fälle neuroendokrin differenziert. Das Spektrum reicht von langsam lokal wachsenden bis hin zu aggressiven Formen, die häufig in alle Organe metastasieren. Die Diagnostik ist komplex und reicht von einem CT des Thorax über eine DOTATOC-Positronentomographie (PET) bis zu einer endoskopischen Untersuchung. Für die Einschätzung der Proliferationsrate werden spezielle immunhistochemische Marker herangezogen. Zur Festlegung des speziellen Tumortypes bedarf es einer großen pathologischen Expertise. Die einzuschlagende Behandlung wird oft nach längerdauernden Diskussionen zwischen den einzelnen Fachdisziplinen dem Patienten vorgeschlagen.

Um beste Ergebnisse für den Patienten mit dieser so sehr differenzierten Erkrankung zu erreichen, bedarf es einer Vernetzung und Zusammenarbeit verschiedener Spezialisten unterschiedlichster Disziplinen, auch überregional. Hierbei leistet seit nunmehr 15 Jahren das Netzwerk Neuroendokrine Tumore (NeT) eine unermüdliche Hilfestellung nicht nur für die Patienten, sondern auch für die ärztlichen Kollegen. Für die Betroffenen, die gerade mit Ihrer Diagnose konfrontiert wurden, ist das Netzwerk oft die erste Anlaufstelle. Sie sind nicht mehr alleine und sie erhalten wertvolle Hinweise zu Behandlungszentren und zur weiteren Behandlung. Aber auch die Ärzte können sich dort über aktuelle Behandlungsstrategien bei den doch relativ seltenen neuroendokrinen Lungentumoren informieren. Kontakt zu spezialisierten Kollegen kann so hergestellt werden. 

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumore (NeT) e. V. hat in den letzten Jahren Großartiges geleistet. Doch es gibt noch viel zu tun. Viele wissenschaftliche Fragen zur Entstehung der neuroendokrinen Lungentumoren sind noch ungeklärt, die Schaffung eines nationalen Registers für Lungen-NET-Patienten muss intensiviert und nicht zuletzt die Behandlung dieser Erkrankung im Rahmen von kontrollierten Studien immer weiter optimiert werden.

Ich bin mir aber sicher, dass wir alle, die wir im dem Netzwerk NeT mitarbeiten, ebenso wie auch bisher schon die nächsten Jahrzehnte positiv und erfolgreich im Dienste der Betroffenen gestalten werden.

Nochmals herzlichen Glückwunsch zum Jubiläum!

Ihr

PD Dr. Andreas Kirschbaum
Klinik für Allgemein-, Viszeral- und Thoraxchirurgie
Leiter des Bereichs Thoraxchirurgie
Universitätsklinikum Marburg
 

 

Prof. Dr. med. Henning Dralle:

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. begeht in diesem Jahr ein bemerkenswertes Mehrfach-Jubiläum: 20 Jahre Arzt-Patienten-Austausch, 15 Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT), 10 Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. und 15 Jahre DIAGNOSENeT. Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren und die national wie international sehr erfolgreiche interdisziplinäre europäische Fachgesellschaft (ENETS) haben in den vergangenen Jahrzehnten in ganz entscheidender Weise dazu beigetragen, die Behandlungsmöglichkeiten von Patienten mit neuroendokrinen Tumoren zu verbessern.

Das, was früher als die kleinen, vielfach nur wenig bekannten Schwestern/Brüder der ortsständigen Karzinome angesehen wurden, hat sich dank des von Frau Mellar seit vielen Jahren höchst umsichtig, zielstrebig und erfolgreich geleiteten Netzwerkes heute zu einem flächendeckenden Verbund entwickelt, der durch zahlreiche wissenschaftlich unterstützte Veranstaltungen den Betroffenen das Gefühl und Bewusstsein vermittelt, nicht allein zu stehen und zu erfahren, wo und bei wem kompetente ärztliche Hilfe möglich ist.

Neuroendokrine Tumoren gleich welchen Organs sind „anders", anders als die anderen ortsständigen Malignome. Das betrifft nicht nur ihr tumorbiologisches Verhalten, sondern auch ihre funktionellen Eigenschaften und ihr syndromales Auftreten bei familiärer Pathogenese, z. B. im Rahmen des MEN1-Syndroms. Die Andersartigkeit neuroendokriner Tumoren hat daher auch andere diagnostische und therapeutische Vorgehensweisen zur Folge, als dies bei den anderen ortsständigen Malignomen erforderlich ist. Dieses Wissen durch Erfahrungen der Betroffenen untereinander und zugleich auch miteinander, d. h. mit den verantwortlichen Ärzten, zu kommunizieren hat das Netzwerk mit allen Beteiligten in geradezu bravouröser Weise geschafft.

Ich möchte Ihnen zu diesem Erfolg, der allen Betroffenen zu einer unverzichtbaren Hilfe geworden ist, aber auch uns Ärzte enorm weitergebracht hat, von Herzen gratulieren. Zurückblicken heißt vorausschauen: ich bin sicher, dass das Netzwerk auch in Zukunft erfolgreich dazu beitragen wird, die Behandlungs- und Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Wir Ärzte werden Sie dabei mit all unseren Kräften unterstützen.

Mit freundlichen Grüßen

Prof. Dr. med. Dr. h. c. Henning Dralle
Direktor der Universitätsklinik und -Poliklinik für Allgemein-, Viszeral- und Gefäßchirurgie
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Medizinische Fakultät
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg
06097 Halle
 

 

Prof. Dr. med. Heiner Mönig:

Im Jahr 2015 feiert das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. ein Mehrfach-Jubiläum:

-       20 Jahre Arzt-Patienten-Austausch
-       15 Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)
-       10. Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.
-       15 Jahre DIAGNOSENeT. 

Als langjähriges Mitglied des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats und ärztlicher Begleiter der Regionalgruppe Kiel habe ich die Entwicklung des Netzwerks NeT über viele Jahre mitverfolgen können. Die Tatsache, dass heute der Erkrankung "Neuroendokrine Tumoren " deutlich mehr Aufmerksamkeit zuteil wird als noch zu Beginn meiner ärztlichen Tätigkeit im Jahre 1984, ist nicht zum Geringsten das Verdienst des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren e.V. Mit unermüdlichem Engagement haben sich Frau Mellar und die Mitglieder des Netzwerks für eine Verbesserung der Patientenversorgung eingesetzt. Besonders positiv wurde auf ärztlicher Seite empfunden, dass das Ziel stets eine vertrauensvolle Zusammenarbeit war. Die Aktivitäten des Netzwerks NeT haben wesentlich dazu beigetragen, dass die inzwischen etablierten internationalen Diagnostik- und Behandlungsstandards durch die European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) den Betroffenen tatsächlich auch zugänglich und nutzbar gemacht werden.

Patientinnen und Patienten, die mit einer seltenen Erkrankung konfrontiert werden, über die oftmals auch der Hausarzt nur spärliche Informationen vermitteln kann, sind naturgemäß tief verunsichert und nicht in der Lage, die Behandlungsmöglichkeiten und den mutmaßlichen Verlauf der Erkrankung richtig einzuschätzen. Die persönlichen Beratungsgespräche, der Austausch mit Betroffenen und der regelmäßige Kontakt mit erfahrenen Ärztinnen und Ärzten bieten hier eine Möglichkeit, sich zu verankern und die oftmals  notwendigen vielfältigen multimodalen Therapiekonzepte mit zu tragen. Die erleichtert auch die ärztliche Arbeit ganz erheblich. Die regelmäßige Organisation hochkarätiger Fortbildungsveranstaltungen und der Hinweis auf Behandlungszentren für die Patienten tragen ebenfalls zur Verbesserung der Patientenversorgung bei. Mit diesen und einer Reihe weiterer Angebote und Aktivitäten unterstützt das Netzwerk NeT die Betroffenen von der Diagnose an - und zuweilen auch schon davor - ganz wesentlich und unmittelbar.

Ich wünsche dem Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. von Herzen alles Gute, insbesondere den im Netzwerk Engagierten die Kraft, trotz eigener Erkrankung aktiv im Interesse der Mit-Patienten zu bleiben und dieses außerordentlich wichtige Projekt in die Zukunft zu tragen.

Prof. Dr. med. Heiner Mönig
Bereichsleiter Endokrinologie/Diabetologie/Osteologie/Neuroendokrine Neoplasien
Klinik für Innere Medizin I
UKSH/Campus Kiel
 

 

Prof. Dr. med. Martin Anlauf:

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) feiert ein Mehrfachjubiläum. 15 Jahre intensive Tätigkeit in der Betreuung von Patienten, der Organisation von zahlreichen Fachtagungen, der Etablierung von vielen Patientengruppen in ganz Deutschland und der Herausgabe der Fachzeitschrift DIAGNOSENeT sind ein echtes Erfolgsmodell! Besonders hervorzuheben ist hierbei das von starkem persönlichem Engagement getragene interdisziplinäre und wertschätzende Arbeiten des Netzwerks als Grundlage für die Diagnostik, die Therapie und die persönliche Begleitung von Patienten mit NET. Das Netzwerk verknüpft alle wichtigen Fachdisziplinen der Medizin. Es lebt von vielen ehrenamtlich tätigen Patienten und Ärzten. Ganz besonderen Respekt und unsere Wertschätzung gilt hier den verstorbenen Patienten, die uns Mut und Motivation geben, die Arbeit des Netzwerks fortzuführen.

In diesem Sinne gratulieren wir dem Netzwerk NeT für die erfolgreiche Tätigkeit und wünschen auch im Namen des Berufsverbands Pathologie und der Deutschen Gesellschaft für Pathologie allen Mitarbeitern alles Gute für eine weiterhin erfolgreiche Zukunft. Wir freuen uns, als Pathologen zu der wertvollen Arbeit des Netzwerks NeT auch in Zukunft unseren Teil beitragen zu dürfen.

Prof. Dr. med. Martin Anlauf
Überregionale Gemeinschaftspraxis
Institut für Pathologie und Zytologie
65549 Limburg/Lahn
sowie im Namen der Leiter der DGP und des Berufsverbandes Pathologie
 

 

Prof. Dr. med. Wolfram Knapp:

Aus Sicht der Nuklearmedizin markieren Diagnostik und Therapiemöglichkeiten Neuroendokriner Tumore eine neue Erfolgsphase bei der Anwendung offener Radionuklide. So wie vor über 60 Jahren die Einführung von radioaktivem Jod die Nuklearmedizin zu einem Kompetenzträger auf dem Gebiet der Schilddrüsenerkrankungen gemacht hat, ist heute durch den Einsatz diagnostischer und therapeutischer Radiopeptide unser Fach in allen Phasen der Erkrankung mit NET gefragt und gefordert.

Wir begleiten viele der Erkrankten über Jahre hinweg und stellen fest, dass die weit überwiegende Mehrzahl von Anfang an hervorragend über ihre Krankheit informiert ist. Es ist dies eine große Hilfe bei der konsequenten Realisierung der Therapie- und Nachsorgekonzepte. Und es  ist unzweifelhaft ein Verdienst der im Netzwerk NeT engagierten Menschen. Am Anfang stand, schon vor 20 Jahren, der Arzt-Patienten-Austausch, welcher vor 15 Jahren als „Netzwerk NeT" institutionalisiert wurde. Mit der Herausgabe der Zeitschrift DIAGNOSENeT hat das Netzwerk seitdem kontinuierlich für eine weite Verbreitung neuer Entwicklungen und Erkenntnisse gesorgt.  Als gemeinnütziger eingetragener Verein existiert das Netzwerk NeT nun seit 10 Jahren.

Dieses Mehrfachjubiläum ist Anlass zur Rückschau und zum Dank an alle Netzwerker, vor allem an die 1. Vorsitzende des Vereins, Frau Katharina Mellar, ohne deren Hingabe und Pflege der Kontakte zu Ärzten und Patienten sich das Netzwerk nicht in so erfreulicher Weise hätte entwickeln können. Ich wünsche mir weiterhin eine intensive Zusammenarbeit, die dem Schicksal der NET-Betroffenen zu gute kommen möge, und dem Verein ein erfolgreiches nächstes Jahrzehnt!

Prof. Dr. med. Wolfram H. Knapp
ehem. Direktor der Klinik für Nuklearmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover (emeritiert)

 

Prof. Dr. med. Gabriele Pöpperl:

Herzlichen Glückwunsch dem Netzwerk NeT zum Mehrfachjubiläum!

Dieses ist ein Grund zu feiern und stolz zurückzublicken auf das Erreichte, die erfolgreiche Arbeit der Ehrenamtlichen, allen voran des Vorstandes und insbesondere Frau Mellar, die mit unermüdlichem und bewundernswertem persönlichem Engagement diese Gemeinschaft auf- und ausgebaut bzw. zu dem gemacht haben, was sie heute ist: ein erfolgreicher Verbund von Betroffenen, Ärzten und Förderern, durch den es gelungen ist, die Situation der Betroffenen wesentlich zu verbessern.

Immer mehr Menschen nutzen die Möglichkeit, in einer Selbsthilfegruppe gesundheitliche Probleme zusammen mit anderen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden, gemeinsam zu bewältigen. Dazu gehört, dass man sich über neue Forschungsergebnisse, Diagnose- oder Therapiemöglichkeiten informiert. Aber genauso wichtig ist die persönliche Ebene, der Erfahrungsaustausch der Betroffenen und deren Angehörigen untereinander: Wie gehen andere mit der Erkrankung und deren Folgen um? Welche Empfehlungen zur Bewältigung des Alltags können sie an andere weitergeben? Wie kann Lebensqualität bewahrt werden oder wie geht man als Angehöriger mit der Erkrankung um?

Ein dritter, nicht zu unterschätzender Aspekt ist die Wirkung des öffentlichen Engagements: Das Netzwerk NeT hat das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung in den letzten Jahren deutlich geschärft. Als "Experten in eigener Sache" geben die Beteiligten wichtige Hinweise auf Lücken und notwendige Verbesserungen in der medizinischen Versorgung. Auch wir Ärzte profitieren von diesem Erfahrungsschatz, gerade bei einer so seltenen Erkrankung, bei der Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten einem ständigen Wandel unterliegen.

Von entscheidender Wichtigkeit ist dabei - gerade in Zeiten, in denen das wirtschaftliche Denken oft im Vordergrund steht - die Interessensvertretung der Betroffenen durch das Netzwerk NeT. Dies gilt umso mehr, als bei einer seltenen Erkrankung die Gefahr des fehlenden öffentlichen Interesses besteht.

Unserem Fachgebiet, der Nuklearmedizin, hat die Diagnostik und Therapie von neuroendokrinen Tumoren ein ganz neues Verständnis der Erkrankung, aber auch Innovation und mehr Akzeptanz gebracht. So bleibt zu hoffen, dass sich das erfolgreiche ‚Theranostics‘-Konzept, nämlich die Kombination aus einem spezifischen Diagnoseverfahren, welches Patienten mit speziellen Zielstrukturen auf der Tumorzelle identifiziert, und aus einer zielgerichteten Therapie, die gegen diese Zielstrukturen gerichtet ist, zukünftig auch auf andere Tumoren übertragen lässt.

In diesem Sinne gratuliere ich dem Netzwerk NeT, seinem Vorstand und insbesondere Frau Mellar ganz herzlich zu dieser Erfolgsgeschichte

und wünsche allen Beteiligten viel Kraft, Gesundheit und alles Gute für die Zukunft.

 

Prof. Dr. med. Gabriele Pöpperl

Ärztliche Direktorin
Klinikum Stuttgart
Klinik für Nuklearmedizin
Katharinenhospital, Haus B, Zi. 2.240
Kriegsbergstr 60, D - 70174 Stuttgart

 

Prof. Dr. med. Peter Goretzki und Kollegen:

Liebe Frau Mellar, hoch geschätztes Netzwerk NeT !

Seit 20 Jahren begleitet und unterstützt uns das Netzwerk NeT im Versuch, eine Patienten-nahe und qualitativ hochstehende Medizin betreiben zu wollen. 

Nicht nur der fachliche Informationsaustausch wird hier gefördert, sondern es werden auch die Grundlagen für weitere Forschung und bessere Therapieansätze anhand der Bedürfnisse und Probleme von Patienten mit neuroendokrinen Tumoren dargelegt. 

So hat sich das Netzwerk NeT als ein herausragendes Patientenforum etabliert und gibt uns, den beteiligten Medizinern und Forschern, immer wieder die Bestätigung, wie wichtig und sinnvoll die Hinwendung zu Patienten mit neuroendokrinen Tumoren sein kann. Gleichzeitig weisen uns die Gespräche mit den Patienten jedoch darauf hin, dass unser Verständnis von medizinischem Erfolg manchmal leider ohne Bezug auf die Probleme von Patienten festgelegt wird. Sie zeigen uns bei gemeinsamen Treffen des Netzwerks NeT und Gesprächen mit den Patienten wie unterschiedlich die Krankheitsverläufe sein können, die wir als Therapeuten oft allzu positiv in Erinnerung behalten haben. 

Damit ist das Netzwerk NeT ein aktives und akzeptiertes Sprachrohr der Patienten für die beteiligten Ärzte aber auch der beteiligten Ärzte für die betroffenen Patienten geworden, zu einer Zeit, in der wir im Internet zwar fast alle Einzelfakten zusammensuchen können, aber häufig ein Verständnis des Anderen und eine gemeinsame Sprache fehlen.

In diesem Sinne wünschen wir, die Mitglieder des Insulinoma-NET Zentrums Düsseldorf Neuss, Frau Mellar und allen Beteiligten des Netzwerk NeT noch viele weitere erfolgreiche und gemeinsame Jahre!

Mit besten Grüßen

Prof. Dr. Peter E. Goretzki
Prof. A. Starke
Frau Dr. A. Akca
Frau K. Schwarz
Frau Dr. N. Sehnke
Frau Dr. I. Ingmann
Dr. M. Bug
Prof. Dr. M. Cohnen
Prof. Dr. Heintges
Chirurgische Klinik I
Städtische Kliniken Neuss
Lukaskrankenhaus GmbH
Preußenstr. 84
41464 Neuss

 

Prof. Dr. med. Dieter Hörsch:

Das Wichtigste im Umgang mit einer Erkrankung ist das Wissen über Entstehung, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten. So können sich der Betroffene und seine Angehörigen mit der Erkrankung sinnvoll befassen. Gerade bei den selteneren Erkrankungen ist die Information des Patienten extrem wichtig, um unnötige Behandlungen zu vermeiden.

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumore und die Zeitschrift DIAGNOSENeT, früher GLANDULANeT, haben wesentlich dazu beigetragen, Informationen über neuroendokrine Tumore in Deutschland und Europa zu verbreiten.

Wir vom Zentrum für neuroendokrine Tumore Bad Berka, ENETS Center of Excellence, wünschen ein: Weiter so!

Prof. Dr. med. Dieter Hörsch  
Chefarzt der Klinik für Innere Medizin
Zentralklink Bad Berka, ENETS Center of Excellence
 

 

Prof. Dr. med. Rudolf Arnold:

Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. feiert in diesem Jahr ein Mehrfachjubiläum:

20 Jahre Arzt-Patientenaustauch
15 Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)
10 Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
15 Jahre DIAGNOSENeT

Ich gratuliere den Initiatoren und langjährigen Mitarbeitern des Netzwerks, insbesondere Frau Katharina Mellar, für viele Jahre erfolgreiche, wenn auch arbeitsreiche, aber für die Patienten überaus und immer hilfreiche Arbeit. Selbst war es mir immer eine Freude und Genugtuung, durch Vorträge und Gespräche den betroffenen Patienten die richtige Information zu vermitteln und ihnen so Mut zu machen.

Ich wünsche dem Netzwerk weitere viele Jahre erfolgreicher Arbeit.

Prof. Dr. med. Rudolf Arnold
ehem. Chefarzt der Klinik für Gastroenterologie und Endokrinologie der Uniklinik Marburg (emeritiert), jetzt München 

 

Prof. Dr. med. Hans Scherübl: 

Liebe Mitglieder des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.,
liebe Patienten und Angehörige,
sehr geehrte Frau Vorsitzende, liebe Frau Mellar, 

ich freue mich, dass ich als Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat dem Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. im Rahmen der diesjährigen Mehrfach-Jubiläen ein Grußwort senden darf. 

Seit nun bereits 15 Jahren engagiert sich, berät und unterstützt das Netzwerk Patienten und Angehörige mit den Diagnosen Neuroendokrine Neoplasie, Neuroendokriner Tumor und Neuroendokrines Karzinom. Mittlerweile ist das Netzwerk NeT die größte Selbsthilfeorganisation für NET-Patienten in Europa und ist weltweit vernetzt. Dazu Gratulation an alle Mitwirkenden, die sich in den letzten Jahr(zehnt)en in den unterschiedlichen Arbeitsbereichen des Netzwerkes wie der Redaktion, in der Mitgliederbetreuung, in den einzelnen Regionalgruppen, auf Informationsveranstaltungen und im Internet für die gemeinsame Sache eingesetzt haben! Dieses (ehrenamtliche) Engagement brauchen wir auch weiterhin für die gegenwärtigen und zukünftigen Aufgaben des Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V., den Arzt-Patienten-Austausch sowie für die regelmäßige Herausgabe der Zeitschrift  DIAGNOSENeT

Ich wünsche Ihnen allen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer wichtigen Arbeit und viel Kraft für die  Unterstützung und Beratung von Patienten und deren Angehörigen. 

Ihr

Prof. Dr. med. Hans Scherübl
Vivantes Klinikum Am Urban
Chefarzt der Klinik für Innere Medizin - Gastroenterologie, GI Onkologie und Infektiologie
10967 Berlin
 

 

Prof. Dr. med. Ludwig Schaaf:

Als langjähriges Mitglied des Medizinisch-wissenschaftlichen Beirats des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren möchte ich allen Mitgliedern der Selbsthilfeorganisation zu ihrem beständigen und äußerst erfolgreichen Engagement im Rahmen dieser seltenen Erkrankungen beglückwünschen! Insbesondere möchte ich Ihre erfolgreichen Aktivitäten in Bezug auf den Arzt-Patienten-Austausch und die Weiterverbreitung von Sachwissen und neuen Erkenntnissen in für die Patienten verständlicher Form hinweisen. In diesem Zusammenhang besonders hervorzuheben sind die zahlreichen äußerst erfolgreichen Veranstaltungen, die das Netzwerk NeT in regelmäßiger Abfolge organisiert hat, sowie die Zeitschrift DIAGNOSENeT und die Fachbroschüren, aber natürlich auch die unzähligen persönlichen Beratungen der Betroffenen.

Prof. Dr. med. Ludwig Schaaf
Max-Planck-Institut für Psychiatrie
Arbeitsgruppe Innere Medizin, Endokrinologie, Klinische Chemie
und
Städtisches Klinikum München GmbH, Klinikum Schwabing,
Klinik für Endokrinologie, Diabetologie und Suchtmedizin
 


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(131) Patienten werden zunehmend wahrgenommen als Experten für ihre Erkrankung und sind...  mehr ›

Neuroendokrine Tumordiagnostik mit Ultraschall
(114) Prof. Dr. med. Deike Strobel referierte zum Thema „Neuroendokrine Tumordiagnostik...  mehr ›

Artikel zum Thema Reha-Maßnahmen im Mitgliederbereich abrufbar
(49) Im passwortgeschützten Mitgliederbereich ist ein Beitrag mit Hilfen zur Antragstellung für...  mehr ›

Netzwerk hat Positionspapier zur medizinischen Versorgung von NET-Patienten erstellt 
(48) Zur Sicherung und Förderung einer angemessenen medizinischen Versorgung von NET-Patienten hat...  mehr ›

NetzwerkNet in der renommierten Zeitschrift für Gastroenterologie vorgestellt
(26) In der renommierten Zeitschrift für ...  mehr ›