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Grußworte aus der Reihe der Mitglieder des Netzwerks NeT

Frau Hildegard S.-B. schreibt:

Im Sommer 2012 erhielt ich durch einen Zufallsbefund - ein Lymphknoten am Hals stellte sich als Fernmetastase heraus - die Diagnose „ Neuroendokriner Tumor".

Bei meiner Internetrecherche stieß ich auf die Webseite von Netzwerk NeT und rief dort an.

Schon das erste Telefonat vermittelte mir den Eindruck, bei einem kompetenten, aufmerksam zugewandten Team gelandet zu sein. Noch am gleichen Abend (begrenzte Bürozeiten sind ihr fremd!) rief Frau Mellar persönlich bei mir an, ging verständnisvoll und sachkundig auf alle meine Fragen ein und machte mir Mut.

Binnen kurzem wurde ich zusätzlich mit umfangreichem Informationsmaterial versorgt, das ich immer wieder gerne zur Hand nehme, um medizinische Hintergründe sowie Therapieverfahren zu verstehen und wertvolle Tipps zu entnehmen.

Während der ganzen Zeit meiner bisherigen Therapie (OP, Somatostatin-Depotspritzen, 4x PRRT ) habe ich immer wieder die uneingeschränkt offen, freundliche Zuwendung und stete Bereitschaft erfahren, auch nicht dokumentierte Reaktionen auf Medikamente und Therapien zu besprechen, ernst zu nehmen und nach Antworten zu fahnden.

Mit großer Überzeugung bin ich Mitglied im Netzwerk NeT geworden und möchte anlässlich des Jubiläums Frau Mellar, Frau Schneider, Frau Pöschke und dem ganzen Team meinen herzlichen Glückwunsch zu der erfolg- und segensreichen Arbeit aussprechen.

Ihr unglaublicher Einsatz für die betroffenen Patienten (Gespräche, Webseite, DIAGNOSENeT-Zeitschrift, Fachbroschüren etc.), für die Förderung der Forschung, für die Information der Ärzte und Pflegekräfte und für die Organisation des Wissens- und Erfahrungsaustausches auf Überregionalen Neuroendokrinen Tumortagen und in den Regionalgruppen findet meine größte Hochachtung und dafür möchte ich Ihnen von Herzen danken!

 

Herr Gerhard G. schreibt:

Herzlichen Glückwunsch zum 4-fachen Jubiläum 1995-2005!

Das Netzwerk NeT ist als Begleitung für jeden Betroffenen und für seine Angehörigen eine hervorragende Einrichtung.

Man fühlt sich nicht nur verstanden, sondern auch in allen Bereichen unterstützt. Gerade diese seltene Erkrankung mit ihren unterschiedlichsten Erscheinungsformen bedarf einer ganz spezifischen Aufklärung und Behandlung. Auch wenn, wie in meinem Falle, eine Therapie vorerst nicht sinnvoll erscheint und ich mich im „watch and wait"-Überwachungs-Stadium befinde, so ist es doch beruhigend zu wissen, dass nichts versäumt wird und man im Falle einer notwendig werdenden Behandlung eine umfassende Unterstützung erfährt.

In der umfangreichen hauseigenen Zeitschrift des Netzwerks NeT, der DIAGNOSENeT, wird man auch über die neuesten Entwicklungen und Forschungen auf diesem speziellen Gebiet der Neuroendokrinen Neoplasien aktuell informiert.

Mein besonderer Dank gilt Frau Katharina Mellar, die sich in vorbildlich engagierter und vor allem sehr kompetenter Weise um alle Belange, auch in gesundheitlich ganzheitlicher Hinsicht, kümmert.

Vielen herzlichen Dank und weiterhin alles Gute!

 

Frau Brigitte Maria H. schreibt:

Ohne das Netzwerk NeT wäre diese seltene Erkrankung viel schwerer zu ertragen. Man steht als Mitglied dieser sehr gut aufgestellten Selbsthilfeorganisation mit der Diagnose nicht mehr so alleine da. Für Patienten, die mit einer seltenen Krankheit konfrontiert wurden, über die häufig auch beteiligte Ärzte (z. B. Hausärzte, Onkologen) nur wenig Wissen vermitteln können, ist dies sehr wichtig. Daher möchte auch ich zum Vierfach-Jubiläum gratulieren und mich gleichzeitig bei Frau Mellar bedanken. Die Art und Weise, wie Frau Mellar mit Betroffenen Gespräche führt und ihr sehr großes, fundiertes Wissen auf diesem Gebiet weitergibt, helfen zu einem besseren Umgang mit der seltenen Erkrankung. Herzlichen Dank dafür!

 

Herr Karlheinz K. schreibt:

Liebe Frau Mellar!

Ohne ihren unermüdlichen Einsatz, die sehr umfangreichen Infos durch die DIAGNOSENeT und meine mich in Obhut nehmende Ärztin Frau Dr. R. aus Marburg wäre ich längst tot. Danke!

 

Frau Gertraud M. schreibt:

Es ist mir ein großes Bedürfnis, einmal „danke" zu sagen, danke an das Netzwerk NeT, danke an die vielen Referenten, danke an die Selbsthilfegruppe und vor allem danke an Frau Mellar.

Das 20jährige Jubiläum ist dafür eine gute Gelegenheit.

1993 erhielt ich die Diagnose „Maligner Karzinoid Tumor des Ileum", bereits mit Metastasen. Bis 1998 musste ich sehr viele Operationen über mich ergehen lassen. Damals stand mir immer ein junger Internist vom Bayreuther Klinikum mit Rat und Tat zur Seite.

Ab 2003 erhöhten sich kontinuierlich meine Serotoninwerte im Blut. Die ausstehenden Untersuchungen brachten aber keine Klarheit, nichts deutete auf ein Rezidiv hin, außer dieser immer höher kletternde Serotoninwert. In dieser Zeit war ich auf mich alleine gestellt, hatte keinen kompetenten Ansprechpartner. Von den Ärzten erhielt ich nur äußerst unbefriedigende Antworten: „Sie haben nichts mehr, lange ausgestanden, wir machen keine Tumormarker mehr, usw." Für mich als Betroffene war das niederschmetternd, man sitzt wie auf einen Pulverfass. Ich glaube, viele können nachvollziehen, wovon ich hier rede.

Durch Zufall stieß ich 2007 in der Münchener Tageszeitung „tz" auf einen Artikel mit der Überschrift „Karzinoid, der unbekannte Krebs". Nach einigen Telefonaten kam ich zur Selbsthilfegruppe Netzwerk NeT mit Herrn Allmendinger als Ansprechpartner in der Regionalgruppe Erlangen. 2008 wurde dann Frau Mellar seine Nachfolgerin, die ich im Laufe der Jahre als sehr kompetente, äußerst engagierte Frau kennenlernte. Sie leistete und leistet eine großartige Arbeit, die gar nicht hoch genug bewertet werden kann. In der SHG bekam ich Kontakt zu Frau Prof. P., die mir zu einem Gallium-68-PET/CT riet. Durch Gespräche innerhalb der Gruppe, kam ich dann in die Klinik nach Bad Berka. Der dort tätige Prof. H. entdeckte weitere Metastasen. Ich bin auch weiterhin regelmäßig dort in Behandlung.

Ich weiß nicht, wie es mir ergangen wäre, wenn ich nicht auf das Netzwerk NeT und die Regionalgruppe in Erlangen gestoßen wäre. Das war einfach ein Glück für mich! Wir treffen uns meist viermal jährlich zum Gedanken- und Meinungsaustausch und profitieren regelmäßig von fachspezifischen Referenten. Hier möchte ich nochmals Frau Mellar loben, die dies alles immer großartig organisiert!

Möge Gott uns allen die Kraft geben, dass wir uns alle noch oft treffen können!

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