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Grußworte von den Sponsoren des Netzwerks NeT

20 - 15 - 10 - 15 Gründe zu feiern

20 - 15 -10 - 15 - eine besondere Zahlenfolge für das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. in diesem Jahr 2015. Doch was hat es mit dieser Kombination auf sich? Ist es die Kombination eines Zahlenschlosses oder die Kontonummer des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.? Nein, jede dieser Zahlen steht für jeweils eine Anzahl an Jahren, die ein ganz besonderes Jubiläum des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. markiert:

20 Jahre Arzt-Patienten-Austausch
15 Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)
10 Jahre Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.
15 Jahre GLANDULANeT/DIAGNOSENeT

Zu diesem Mehrfach-Jubiläum gratuliere ich von ganzem Herzen.
„Von ganzem Herzen", das ist keine leichtfertig dahingeworfene Floskel: Es ist vielmehr Ausdruck dafür, dass ich mich ganz besonders freue, dem Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. mit diesen Zeilen meine allerhöchste Anerkennung sowie meinen höchsten Respekt aussprechen zu können.

Als ich vor etwa sieben Jahren aufbrach, um an meinem ersten überregionalen Patiententag des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. teilzunehmen, war ich ziemlich gespannt: Was kann eine Selbsthilfeorganisation leisten, die vergleichsweise wenige Betroffene vertritt? Wie ist diese Gruppe organisiert und wer sind die Menschen dahinter?

Ich erinnere mich ganz genau: Vom ersten Moment an war ich beeindruckt. Von der Offenheit und der Herzlichkeit, der ich dort begegnete. Vor allem aber von dem Engagement und der Energie, mit denen Vorstand und Mitarbeiter des Netzwerks ihr Anliegen, NET-Patienten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, umsetzten und bis heute weiter umsetzen.

Dazu gehört die Interessenvertretung bei Behörden, bei Krankenkassen und bei uns, den Pharmaunternehmen und Sponsoren. Dazu gehören die Bemühungen, das Spektrum der Erkrankung auch in Ärztekreisen bekannter und darauf aufmerksam zu machen. Das geht bis hin zur Teilnahme an Ärztekongressen oder Tagungen, bei denen z. B. neue Studien- oder Therapiekonzepte für NET diskutiert werden.

Dazu gehört aber in allererster Linie der fürsorgliche Einsatz für die Belange, Sorgen und Nöte der Betroffenen. Mit vielen Informationen, Veranstaltungen, der Zeitschrift DIAGNOSENeT, Broschüren und Ratgebern zu Indikation und Therapieoptionen, mit der Organisation der Regionalgruppen oder einfach mit persönlicher Beratung am Telefon trägt das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. dazu bei, den Alltag der Betroffenen etwas einfacher zu machen. Das alles macht das Netzwerk NeT so gut und erfolgreich, dass sich die Zahl der Mitglieder allein in den letzten fünf Jahren verdreifacht hat.

Wir, die IPSEN Pharma GmbH, unterstützen diese Arbeit stets gerne. Einerseits, weil sowohl wir als auch das Netzwerk NeT das Wohlbefinden der Betroffenen im Fokus haben. Andererseits, weil die partnerschaftliche, teilweise sogar sehr persönliche Atmosphäre der Zusammenarbeit Spaß macht. Die Ergebnisse sprechen für sich: Die Patientenratgeber, die das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. zu den Themen Ernährung, Arbeits- und Sozialrecht sowie Psychoonkologie herausgibt, werden von Patienten, deren Angehörigen und sogar von Ärzten sehr gerne gelesen.

An dieser Stelle möchte ich dem Vorstand des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V., und dabei ganz besonders Katharina Mellar, meine ganz persönliche Hochachtung aussprechen. Nicht nur, weil ich sie in sieben Jahren der Zusammenarbeit sehr schätzen gelernt habe. Sondern weil sie als Vorsitzende des Netzwerks mit ihrer Persönlichkeit, vor allem mit ihrem schier unerschöpflichen, selbstlosen Einsatz all die Werte verkörpert, für die das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. steht. Das verdient unseren höchsten Respekt, zumal sie, wie viele Mitarbeiter des Netzwerks, selbst NET-Patientin ist. In all den Jahren habe ich in der von Offenheit und Ehrlichkeit geprägten, konstruktiven Zusammenarbeit mit dem Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V., allen voran mit Katharina Mellar, wertvolle Einblicke in die Sichtweise und Bedürfnisse der Betroffenen bekommen, was mich sehr beeindruckt hat. DANKE DAFÜR!

Ich freue mich auf weiterhin viele Anregungen, gemeinsame Aktionen und Gespräche mit und aus dem Kreise der Mitglieder des Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.

Ich wünsche dem Netzwerk alles Gute für die Zukunft und verbleibe

mit herzlichen Grüßen 

Claudia Limberger
Marketing Manager Endokrinologie/Onkologie
IPSEN Pharma GmbH

 


Die Selbsthilfe ist aus dem deutschen Gesundheitssystem nicht mehr wegzudenken. Das trifft insbesondere auf das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. zu, das seit 20 Jahren eine enorm wertvolle Arbeit leistet, indem es unmittelbare Hilfe für die Betroffenen und Angehörigen auf der Suche nach Informationen über die Erkrankung bietet.

Gesundheit weiß man meistens erst zu schätzen, wenn man sie verloren hat oder sie beeinträchtigt wird. Sie nimmt eine herausragende Position im Leben des Menschen ein - noch vor Bildung oder sozialem Status. Entsprechend schwierig ist es, wenn die Gesundheit durch ernsthafte Krankheiten vorübergehend oder dauerhaft beeinträchtigt wird. In einer solchen Situation ist das Netzwerk NeT eine große Stütze, indem es Verständnis und Unterstützung nach der Krebsdiagnose und während des Krankheitsverlaufs bietet.

Der Austausch zwischen Betroffenen und Experten, den das Netzwerk von jeher pflegt, bringt einen Benefit für beide Seiten. Die aktuellen fachspezifischen Informationen, die die Organisation über diverse Wege (regionale und überregionale Veranstaltungen, Fachbroschüren, die Zeitschrift DIANGOSENeT und die Netzwerk-eigene Website) verfügbar macht, sind nicht nur von den Betroffenen, sondern auch von Ärzten, Pflegekräften und anderen interessierten Kreisen sehr geschätzt und von großem Wert. Die Anstöße, die das Netzwerk NeT auch für die Forschung gibt, werden wahr- und ernstgenommen.

Mit insgesamt schon mehr als 1.500 Mitgliedern ist das Netzwerk NeT in den vergangenen Jahren zu einer beachtlichen Selbsthilfeorganisation herangewachsen und mittlerweile auch auf internationaler Ebene bestens vernetzt. Das Netzwerk ist Gründungsmitglied der World NET Community, die sich 2013 als „International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)" konstituierte. Als solches nutzt es weltweite Beziehungen zu NET-Selbsthilfegruppen. Das verdient Beachtung.

Novartis Oncology und das Netzwerk NeT haben ein gemeinsames großes Ziel: die Lebensqualität von Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren zu verbessern. Und dieses Ziel verfolgen wir gerne gemeinsam, denn nur gemeinsam können wir die Herausforderungen einer modernen Krebstherapie meistern. Die zurückliegenden Erfolge machen Mut, beschrittene Wege gemeinsam weiter zu verfolgen, neue hinzuzufügen und hoffnungsvoll in die Zukunft zu blicken.

Ich gratuliere dem Netzwerk NeT zu 20 Jahren Arbeit und seinem 15-jährigen Bestehen als Verein. Insbesondere danke ich der Vorsitzenden Katharina Mellar und ihren Mitstreitern im Netzwerk herzlich für die großartige, vorbildliche und vor allem selbstlose Arbeit der vergangenen Jahre. Ich habe großen Respekt davor, wenn sich Menschen derart für die Gesundheit ihrer Mitmenschen einsetzen!

Herzliche Grüße

Alain Dostie, Oncology General Manager Novartis Deutschland

 

Die Diagnose „Krebs" ist ein tiefer Einschnitt ins Leben und betrifft nicht nur die Patienten selbst, sondern auch die Angehörigen. Menschen mit neuroendokriner Tumorerkrankung aufzufangen, Hilfestellung zu geben und in ein Netzwerk mit anderen Patienten und deren Erfahrungsschatz einzubeziehen, ist für die Betroffenen von unschätzbarem Wert. Und wenn dies seit mittlerweile 20 Jahren geschieht, stellt das eine Leistung dar, deren außerordentlicher Würdigung es bedarf. Wir gratulieren dem Netzwerk Neuroendokrine Tumoren e. V. ganz herzlich zum Vierfachjubiläum und wünschen Frau Katharina Mellar und Ihrem Team weiterhin viel Kraft und Erfolg für diese wichtige Arbeit.

Mit herzlichen Grüßen vom gesamten Pfizer-Team

Dr. Thomas Grabowy
Senior Manager
Patient Relations & Alliance Development
Corporate Affairs Germany
Pfizer Deutschland GmbH 

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