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Überwältigende Teilnehmerzahl bei Patientenbefragung „Fatigue bei Neuroendokrinen Neoplasien - ein wenig beachtetes Begleitproblem?" - Erste Ergebnisse

(191) Im Sommer 2017 führte das Netzwerk NeT eine Patientenbefragung zum Thema „Fatigue bei Neuroendokrinen Neoplasien - ein wenig beachtetes Begleitproblem?" durch - die erste Befragung zu diesem Thema überhaupt.

Das Interesse der Betroffenen war überwältigend. Insgesamt wurden 735 Fragebögen online oder in Druckversion ausgefüllt.

Fatigue meint ein oftmals unterschätztes, schweres Erschöpfungssyndrom, das im Zusammenhang mit Krebserkrankungen auftreten kann. Ziele der Befragung waren u. a. die Erfassung des individuellen Allgemeinzustandes sowie der physischen und psychosozialen Probleme von neuroendokrinen Tumor-patienten. Erfasst wurden Angaben zur Lebensqualität und zu Erschöpfungssymptomen. Auch sollte die Befragung Informationen liefern zu Fragen wie: Welcher Prozentsatz der Patientinnen/Patienten mit Neuroendokrinen Neoplasien leidet unter Fatigue? Welche Faktoren begünstigen Fatigue bei diesen Patienten? Welche Kriterien können für die Unterscheidung Fatigue/Nicht-Fatigue gelten? In einem weiteren Schritt sollen die Ergebnisse natürlich in Überlegungen für eine Behandlung von Fatigue bei NEN münden.

Um dies herauszufinden und damit die Grundlage für weitere Forschungen zu schaffen, wurde die Befragung vom Netzwerk NeT mit wissenschaftlicher Unterstützung durch PD Dr. med. Patricia Grabowski, Charité Berlin, durchgeführt. Für die Befragung war ein Ethikvotum der Charité Berlin eingeholt worden. Die Befragung wurde anonym durchgeführt. Die hohe Teilnehmerzahl sichert die Repräsentativität der Befragung.

Die Befragung befindet sich in Auswertung. Erste Ergebnisse liegen inzwischen vor. Interessierte können sie nachlesen in unserer Zeitschrift DIAGNOSENeT 28-2017.

Ein herzliches DANKESCHÖN an alle NEN-Patientinnen und NEN-Patienten, die an dieser wichtigen Befragung teilgenommen haben!

 

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