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Global NET Patient Survey mit knapp 2000 Teilnehmern!

(133) Eine überwältigende Resonanz! Insgesamt beteiligten sich 1928 NET-Patienten aus allen Kontinenten an dieser ersten weltweiten NET-Patienten-Studie!

INCA, die globale Allianz von NET-Selbsthilfeorganisationen (mitbegründet vom Netzwerk NeT im Jahr 2010) hatte dieses Projekt in Kooperation mit Novartis Oncology realisiert.

Von März bis Mai 2014 hatten NET-Patienten rund um den Globus die Möglichkeit, als Experten ihrer Erkrankung ihre Erfahrungen, Wünsche und Anregungen einzubringen. Die Studie erfasste ein breites Spektrum von Themenbereichen, die den NET-Patienten und sein Leben unmittelbar betreffen. Dazu gehörten Fragen zur individuellen Form der NET-Erkrankung, zur aktuellen Befindlichkeit, zu Folgeerkrankungen, zum Weg bis zur Diagnose und zur damit verbundenen psychischen Situation, zum Einfluss der Erkrankung auf Lebensqualität, soziale Beziehungen und Aktivitäten, zu wirtschaftlichen Folgen der Erkrankung, zur eigenen Behandlung, zur Möglichkeit der Einflussnahme darauf und zur Einschätzung der verfügbaren Behandlungsoptionen, zur Einschätzung des eigenen und allgemeinen Wissens über NET etc.

Mit dieser vergleichsweise ungewöhnlich hohen Probandenzahl von insgesamt 1928 hat die Studie durchaus repräsentativen Charakter und erlaubt auch eine Auswertung im Ländervergleich.

Die Teilnehmer rekrutierten sich aus folgenden INCA- Mitgliedsländern:

Australien:122

Belgien:29

Bulgarien:18

Deutschland:311

Frankreich:117

Kanada:164

Japan:81

Neuseeland:12

Norwegen:54

Singapur:6

United Kingdom:156

USA:758 

und aus folgenden, in der Studie nicht weiter differenzierten Regionen:

Asien: 12

Mittelamerika: 2

Europa: 78 (ein Großteil davon sind unsere Mitglieder in den Österreich, Schweiz und weiteren Nachbarstaaten)

Nordamerika: 1

Ozeanien: 4

Südamerika: 3

 

Wir freuen uns sehr über das zahlenmäßig so hohe Engagement unserer Mitglieder und aller Teilnehmer aus dem deutschsprachigen Raum! Danke für diese Unterstützung, die die Aufmerksamkeit für die Neuroendokrinen Neoplasien weiter stärken wird! 

Katharina Mellar

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